Mai multe mămici din Craiova ai căror copii sunt diagnosticaţi cu fibroză chistică sunt într-o situaţie disperată. Farmaciile nu mai pot elibera un medicament de care viaţa copiilor lor depinde, pastilele nemaifiind incluse pe lista medicamentelor din programul naţional de sănătate prevăzut pentru această boală, spun craiovencele care au venit la sediul “Jurnalul Olteniei” pentru a reclama situaţia. Fibroza chistică este o boală genetică, ea nu se vindecă niciodată şi are efecte asupra plămânilor, pancreasului, tubului digestiv, dar şi asupra aparatului reproducător. Medicamentele de care copiii au nevoie cresc speranţa de viaţă a acestora, îi ajută să-şi menţină starea de sănătate la un nivel rezonabil şi de administrarea lor depinde chiar viaţa pacienţilor. Medicaţia, alimentaţia şi tot ce ţine de îngrijirea unui bolnav de fibroză chistică este extrem de scumpă, iar mămicile spun că, modificarea procedurii eliberării medicamentului Kreon, face ca situaţia acestor copii să fie una şi mai dificilă.
“Nu beneficiem de gratuitate la tratament, aveam Kreonul, nişte enzime pancreatice, la 5 grame de grăsime mâncate trebuie administrată câte o capsulă de Kreon. Sunt copii mai mici care primesc 10 pastiluţe pe zi, iar cei mai mari pot să ia şi câte un tub pe zi. Aceste pastile le găseam gratuite doar în anumite lanţuri, iar în altele plăteam câte şapte lei pe cutiuţă. Din decembrie s-a schimbat producătorul şi nu mai este deloc gratuit, costă în jur de 20-25 de lei o cutiuţă cu 20 de pastile. Ministrerul Sănătăţii nu mai are lista actualizată cu codurile acelea de bare. Copilul meu de doi ani mănâncă o cutiuţă în două zile, asta pe lângă alte cheltuieli. Avem aparate de aerosoli speciale, costă 20 de milioane un aparat, trebuie schimbat anual, dar asta cine îşi permite, dacă nu… mai schimbi un filtru, un furtun şi încerci să mai mergi cu el încă un an, 20 de milioane pentru o familie cu un copil cu probleme e foarte mult, numai aparatul. În afară de asta, avem nevoie de proteine, copilul trebuie să mănânce cam două pulpiţe la masă, sunt vitamine pentru bebeluşi care nu se găsesc la noi în ţară, le procurăm din Italia, 50 de euro pentru aproximativ o lună jumătate. Pentru a le putea achiziţiona ne împrumutăm, suntem datori vânduţi, eu personal pot să spun că sunt dată în judecată pentru datorii la întreţinere, pentru că, pur şi simplu, iei dintr-o parte şi dai în alta, te împrumuţi la prieteni, la tot felul de firme care te împrumută de bani pentru o lună, iar apoi trebuie să-i dai înapoi. Important este copilul, important este să-l ajuţi să meargă înainte. Acum mai avem şi problema asta cu Kreonul. Am înţeles că vor să ne scoată şi gradul, ei sunt copii încadraţi cu grad de handicap grav, cu însoţitor. Se vorbeşte că ne-ar scoate gradul şi l-ar băga pe ăla accentuat pentru că este o boală care se manifestă în interior şi nu e vizibilă. Face un mucus, mucusul acela ocupă plămânul, pancreasul şi am avea nevoie să facem exerciţii de fizioterapie pulmonară, dar în Craiova nu există un centru, nu avem gratuitate la baschet, la volei, la înot, fizioterapia trebuie s-o faci acasă”, a spus o mămică.
Părinţii sunt nemulţumiţi şi de faptul că la Craiova nu există un centru de mucoviscidoză pentru adulţi. Ei spun că sunt nevoiţi să se deplaseze adesea în capitală şi la centrele din ţară pentru a merge la consultaţiile periodice.
“Suntem în jur de 12-13 pacienţi, asta pentru că unele familii au ales să plece din ţară tot din acest motiv. În ţară sunt cinci centre regionale de mucoviscidoză pentru copii. Pentru adulţi nu există centru. La Timişoara este Centrul naţional de mucoviscidoză, dar şi acolo numai pentru copii. La împlinirea vârstei majoratului aceşti copii rămân pe dinafară. Singurul medic care se ocupă, pe ţară, de adulţi este dl. prof. Popa de la Marius Nasta, Institutul de Pneumofiziologie Bucureşti. Este singurul medic care se ocupă de pacienţii adulţi cu fibroză chistică. Fibroza chistică este o boală degenerativă şi progresivă, cu cât copilul înaintează în vârstă, cu atât avansează şi boala şi apar şi alte boli asociate. Copilul meu a fost diagnosticat cu această boală la 12 ani, destul de târziu, fiind o boală genetică cu care s-a născut şi manifestările au fost chiar de la naştere. Diagnosticele până la 12 ani au fost diverse şi, în general, la el, au predominat cele de colită pentru că acuza dureri abdominale. Când a fost diagnosticat avea, deja, afectaţi şi plămânii”, ne-a mărturisit o altă mămică.
3.000 de lei, pe lună, pentru medicamente
Mămicile spun că nu mai fac faţă cheltuielilor, nu primesc niciun sprijin din partea statului, iar cheltuielile cu medicamentaţia copiilor devin din ce în ce mai împovărătoare.
“Cu cât copilul este mai mic, cheltuielile sunt mai mici, cu cât înaintează în vărstă, boala avansează şi automat şi cheltuielile sunt pe măsură. La noi în ţară nu se fac transplanturi. Un transplant în străinătate ar costa în jur de 60.000-70.000 de euro. Însă, fiind o mutaţie genetică, un defect al genelor, indiferent dacă am face un transplant pulmonar, acele gene vor modifica organul aducându-l în aceeaşi stare, iar tratamentul pe care copilul îl urmează, acum, nu este un tratament de vindecare, ci un tratament care să încetinească un pic evoluţia bolii, nicidecum să stagneze. Vrem să ne dea Kreonul înapoi, gratuit, pentru că şi aşa avem destule cheltuieli. Există un program naţional pentru mucoviscidoză şi în cadrul lui, copiii cu fibroză chistică, beneficiază gratuit de trei medicamente. În vara anului 2016 când s-a schimbat firma producătoarte a Kreonului, când s-au refăcut contractele de licitaţii, zic ei, că s-ar fi păstrat vechile coduri şi nu s-au actualizat noile coduri ale producătorului. În farmacii se găseşte Kreonul, dar nu putem beneficia de el din cauza acelor coduri. Medicul ni-l prescrie pe reţetă, însă, la farmacie, nu scanează acel cod pentru că nu este înregistrat în sistem. La prima vedere, eşti tentat să spui că 20 de lei nu este o sumă prea mare, e adevărat, dar ţinând cont de numărul de suplimente alimentare pe care trebuie să le cumpărăm pentru copil, pentru noi este o sumă semnificativă, întrucât, nu le primim nici măcar compensate. În alte ţări aceste medicamente se distribuie gratuit. Trăgând linie şi adunând toate aceste substanţe proteice şi medicamente de care ei au nevoie, ne ajunge, după calculul făcut de mine, undeva la peste 3,000 de lei pe lună. Deci, asta numai ca să-l menţii într-o formă stabilă, să meargă pe picioarele lui, să respire.
Nu-ţi explică nimeni nimic
Părinţii mai spun că nu sunt sprijiniţi nici măcar moral, nu primesc explicaţii, iar unori sunt nevoiţi să caute singuri răspunsuri la întrebările pe care le au cu privire la această boală.
“Nu-ţi explică nimeni nimic. Nu avem un psiholog, ne întăreşte doar Dumnezeu, încerci să te încurajezi singur. M-am dus la financiar să duc extrasul de cont pentru că vin nişte bănuţi în cont pentru însoţitori şi era pe numele soţului şi i-am spus doamnei de acolo că soţul are cont la Țiriac şi mi-a spus: ”Nu, nu, aduceţi de la C.E.C. că aştia mor repede”. O doamnă doctor din Craiova, pediatră, ne-a spus: “Lasă, dacă e suspect de fibroză, ai cezariană? Şi mai vrei unul? Lasă, că dacă are şi celălalt îţi mor aştia doi şi faci o fetiţă”. Încerci să te încurajezi singur pentru că o iei razna”, a mai spus o mămică.
